La mamá de una joven con Angelman lamentó el video de Michetti: "Mi hija no puede mostrar eso"
Hace días, la vicepresidenta promocionó un video pago en Facebook donde mostró una sesión de ejercicios y explica la "importancia de la rehabilitación en personas con discapacidad". Desde Florencio Varela, la mamá de una chica con Síndrome de Angelman lucha junto a una asociación civil para lograr que los pacientes sin obra social puedan acceder a las rehabilitaciones. "Lloré cuando vi el video. Tantos aparatos para unos pocos. Mientras nosotros vemos como nuestros hijos se van deteriorando", contó Vanesa a LaNoticia1.
Por Christian Thomsen Hall
Periodista de La Noticia 1
La pobreza perjudica el desarrollo de las personas con discapacidad. En Argentina el 28% de la población con discapacidad vive en condiciones de hacinamiento y el 45% no tiene vivienda adaptada a sus necesidades especiales. La falta de recursos económicos no hace más que profundizar las dificultades para el desarrollo, miles de familias diariamente se encuentran en la grave situación de tener un familiar con discapacidad cuyo ingreso, necesariamente, tiene que ser superior para poder brindar la calidad de vida necesaria al núcleo familiar en su totalidad.
Esa diferencia entre "discapacitados ricos" y "discapacitaos pobres" se evidenció marcadamente en la última semana cuando Gabriela Michetti publicó un video sobre una de sus sesiones de rehabilitación, que realiza debido al accidente que sufrió hace más de 20 años. La vicepresidenta subió el video a través del sistema de publicidad de Facebook, es decir, lo promocionó mediante el formato pago esta red social que permite tener más alcance en el posteo elegido durante el período abonado, en una suerte de propaganda que utilizan los políticos para difundir sus actividades.
"Es muy importante la rehabilitación en personas con discapacidad como yo. Y la verdad que a veces uno la deja porque está muy ocupado; en mi caso tengo muchísimas horas de trabajo y entonces a las 9 de la noche me da mucha fiaca y estoy muerta. Pero hay que hacer, hay que hacer, porque es la manera en que realmente podemos estar bien con nosotros mismos", dice Michetti en el video que difundió también desde su cuenta. La vicepresidenta sufrió un accidente automovilístico en 1994 que afectó su motricidad y la dejó parapléjica, camino del campo a la ciudad.
El video generó miles de reacciones en las redes sociales, con gente que se mostró emocionada por el proceso que debe atravesar la funcionaria y con otros usuarios que apuntaron a un "golpe bajo" típico de la política, un recurso que ya había sido cuestionado años atrás cuando Daniel Scioli promocionó su accidente de lancha en la campaña presidencial 2015; y Martín Insaurralde reveló detalles de su cáncer de testículos en las legislativas 2013. Sin embargo, el posteo que más llamó la atención para LaNoticia1.com fue el que hizo Vanesa Quilsis, una humilde vecina de Florencio Varela.
"Es la primera vez que voy a comentar algo a nivel político después de compartir este video en mi muro. Soy madre de una niña con discapacidad severa. Su estado físico deteriorado por falta de rehabilitación, sin obra social. Viendo cada día como su estado anímico y su poca movilidad se va deteriorando por falta de rehabilitación. No puedo entender por qué solo algunos pueden tener acceso a estas rehabilitaciones. ¿Qué diferencia hay entre la señora y mi hija?. ELLA NO PUEDE MOSTRAR ESTO. LLORÉ CUANDO LO VI", escribió Vanesa quien clamó: "OPORTUNIDAD E IGUALDAD PARA TODOS".
Brenda Alba Quilisis tiene 20 años y padece el Síndrome de Angelmam, una enfermedad neurogenética que afecta al cromosoma del par 15. La joven sufre un retraso mental severo, epilepcia, trastorno del sueño, graves problemas motores severos y falta del habla. Hace 5 años está operada de escolisis. Como su familia es de bajos recursos y no cuenta con obra social, nunca logró acceder a ningún tipo de rehabilitación. "Acá en esta zona no hay nada y menos para su síndrome", contó Vanesa quien dialogó con LaNoticia1.com y contó cómo es su lucha para que los pacientes pobres reciban rehabilitación.
- ¿Desde hace cuánto tiempo Brenda está sin tratamiento?
Desde siempre. Ella nunca tuvo un tratamiento adecuado. Lo debería haber tenido desde el principio, desde que se sabe que tiene este tipo de enfermedad. Ella nececita por lo menos tres sesiones por semana. En un hospital público ofrecen la posibilidad de hacer una cada 20 días, eso si es que hay especialistas y aparatos disponibles. Y eso no sirve.
- ¿Y cómo se las arreglan para que ella pueda tener atención?
Hace mas de un año padres con hijos con este síndrome creamos una asociación civil llamada "Milagroso eslabón". El objetivo es poder crear un centro terapéutico para que todos los chicos que padecen esta enfermedad puedan atenderse pero no contamos con espacio físico. Acá en Florencio Varela solo se conecen 3 casos pero hay muchos más en otras partes de la Provincia.
- ¿Qué te pasó por la cabeza cuando viste el video de Michetti?
Me puse mal. Porque no veo la diferencia entre ella y mi hija. Es como ver que un rico come delante de un pobre y sus sobras van a parar a la basura. Tantos aparatos, tanta tecnología para unos pocos. ¿Y los enfermos que no pueden pagar qué hacen? Sin obra social, sin dinero, sin movilidad. Nos quedaremos viendo como nuestros hijos y familias se queden con las ganas y las ilusiones de saber que quizás pudieron caminar o tener una mejor calidad de vida. Porque no pudimos tener acceso a estas rehabilitaciones. Entonces, ¿donde esta la oportunidad de todos? ¿Dónde?
- ¿Cuáles son las necesidades más cotidianas que suelen tener?
Todo lo que necesitamos es caro. No te imaginás la cantidad de padres que claman por pañales y leches especiales. Son leches que toman por botón gástrico, que salen más de 300 pesos y no duran más de 4 días. Las obras sociales no están dando ni pañales ni leche. En la oficina de Desarrollo Social de Florencio Varela no hay nada. Hay muchos pacientes que dependen únicamente de las donaciones para conseguir alimentos y medicamentos. Estamos muy mal.
- ¿Alguna vez recibieron ayuda del municipio o de la Provincia?
De la Provincia jamás. Del municipio puras palabras. Todo lo poco que pude conseguir fue a base de publicaciones por Facebook y de gente solidaria que se conmovió con el caso. Estuve 3 años estuve para que alguien pueda sacarle una muela, hasta que hice público mi travesía y nombré al hospital de mi zona. Fue recién allí cando me resolvieron el tema.
- ¿Qué le dirías Michetti o a cualquier otro político que tenga la chance de ayudar?
Que si tanto piensan en un cambio, piensen con el corazón. Piensen en nosotros y trabajen más para las personas con discapacidad. Que miren más su Facebook y vean los comentarios que le deja la gente desesperada por el cambio real. Que hay miles de padres y familias que creen que con un unión, todo se puede. Que crean en nosotros, los padres especiales, que hacemos solidariad con nuestros pares.