El milagro de Alfredo: Le dieron 3 meses de vida pero gracias a su mamá ya cumplió 18 años
El chico nació con una rara enfermedad que lo dejó cuadripléjico. En el Garrahan le pronósticaron 3 meses de vida y su madre prefirió llevárselo a su casa "para encomendárselo a Dios". Los estudios registran que por momentos tiene muerte cerebral, pero el joven siempre vuelve a despertar. Como no cuenta con tratamiento ni cobertura médica, su mamá estudió para ayudarlo y varias veces lo salvó de la muerte: "Pasar 18 años preguntándote cuándo va a morir tu hijo es terrible". El drama de una familia y un caso único en el mundo que la ciencia no puede explicar.
Por Christian Thomsen Hall
Alfredo Fernández es un joven que tiene una enfermedad llamada encefalopatía mioclónica. Se caracteriza clínicamente por la aparición de mioclonus fragmentario en el primer mes de vida, asociado con convulsiones y un patrón de explosión en el electroencefalograma. Cuando nació en 1999, los médicos del Hospital Garrahan estaban desorientados porque se trataba de una patología desconocida en todo el mundo y no tenían estadísticas en donde apoyarse. En consecuencia, los profesionales no pudieron encontrar una medicación adecuada porque se trataba de una afección novedosa y le pronosticaron tan solo tres meses de vida. Frente a ese diagnóstico, su mamá decidió llevárselo a su casa, en Isidro Casanova, "para encomendárselo a Dios".
A partir de allí, la mujer se transformó en su ángel de la guarda y acompañó a Alfredo a transitar un increíble camino hacia el milagro de la vida. Sin ningún pronóstico de sobrevivir y con escasos recursos económicos, Ana María Biagetti no perdió las esperanzas y comenzó a instruirse para poder ayudar a su hijo: "Aprendí mucho para saber como se manejaba un bebé con traqueotomia, conectado a un respirador y alimentado por sonda gástrica". "Estudié para poder asistirlo en la parte respitatoria y me recibí de enfermera. También me perfeccioné en niños respirados y me especialicé en estimulación y en fonoaudiología. Además me recibí de psicóloga social. Durante muchos años me tuve que ir preparando para la vida y para la muerte de mi hijo", explicó a La Noticia 1.
Ana María contó que el camino recorrido hasta aquí "fue durísimo": "Tuve que prepararme porque en los casos más delicados, ni siquiera los médicos podían sacar adelante a Alfredo. Con él tenemos una simbiosis increíble y cuando se descompensa respiratoriamente aplico mis conocimientos, mi fe y las manos que Dios ha puesto en mi, y en los episodios más graves siempre lo pude estabilizar hasta que llegara la ambulancia. Hemos pasado muchos momento malos, muchos momentos en que pensábamos que se nos iba, pero Alfredo siempre zafó. Yo tenía en la cabeza que se me podía ir en cualquier día. Hasta el tercer año, todos los meses los celebrábamos con una torta. Luego pasó los 4 años, los 5, los 6, y este viernes 13 de enero llegamos a los 18 años".
De acuerdo a lo que indican los expertos, el caso de Alfredo es único en el mundo y su enfermedad no condice con la realidad: Va contra cualquier pronóstico y no tiene explicación. En los electroencefalogramas tiene períodos de inactividad eléctrica, por lo que presenta muerte cerebral, pero el joven siempre vuelve a despertar y responde a ciertos estímulos como las voces, el tacto y los perfumes. Actualmente está contenido con una medicación para que no convulsione pero nunca tuvo tratamiento porque su enfermedad no tiene una cura. "Mi hijo no es un zombie, él es hermoso, es un chico que le sobra amor y que lo demuestra con su mirada, con su sonrisa y cuando tira besos, porque sabe tirar besos. Él quiere vivir", señaló Ana María a este medio.
"A lo largo de todos estos años estudié mucho para entender por qué pasan algunas cosas y comprender que a veces no hay respuestas, que es mejor no preguntar y dejar todo en las manos de Dios. En esta lucha no estoy sola. Tengo a mi hija y una gran cantidad de gente que nos acompaña y que entiende que cuando hay un niño enfermo, atrás hay una familia enferma. Ahora puedo entender que en la ciencia 2 + 2 no siempre es 4 y que hay algo más, que nos rodea, que se siente, que es el fluido de Dios que está con nosotros. Para una mamá pasar 18 años preguntándote cuándo va a morir tu hijo, es terrible. Hoy estamos a punto de soplar una velita y siento una cosa en el alma que solo una madre lo entiende", relató entre lágrimas la mujer de 55 años.
Desde su humilde casa en La Matanza, Ana María contó que su hijo es fanático de Boca y que en la familia sueñan con que algún jugador "Xeneize" vaya a visitarlo. En ese sentido, confesó: "Me hubiera gustado tener un hijo que juegue a la pelota y a mi hija le hubiera encantado tener un hermanito que juegue con ella, como cualquier familia normal, pero nosotros aceptamos lo que pasó y con el tiempo fuimos eliminando las cosas negativas y empezamos a encauzar el camino del amor". En declaraciones a este portal, finalmente la mujer reflexionó: "Nosotros vivimos el día a día, con Alfredo no existe el mañana. Mi sueño es que la gente recuerde a Alfredo Fernández como el nene, único en el mundo, que lucha todos los días para vivir, con fe y con amor".