Una familia ya recibió de parte del IOMA el aceite medicinal de cannabis
Los Corradini son los primeros en recibir el medicamento a base de cannabis de parte de una obra social. Se produce tras la aprobación de la ley que regula el uso del aceite. La paciente es Ailén y padece de Sindrome de Rett, una enfermedad congénita que produce graves niveles de discapacidad.
A los Corradini, que viven en Gonnet, IOMA les entregó el aceite de cannabis para su hija Ailén transformándolos en la primera familia que reciben de una obra social la cobertura de marihuana como tratamiento médico gracias a un trámite de excepción.
Cabe resaltar que el Senado nacional convirtió en ley la legalización del uso del cannabis con fines medicinales y recientemente la Cámara de Diputados bonaerenses también se plegó a la iniciativa con un proyecto de ley.
"Somos de meterle para adelante y no detenernos demasiado a pensar, pero hoy realmente siento que abrimos una puerta súper valiosa para un montón de gente que está en nuestra situación", dice Luciano, papá de Ailén, una nena de 12 años con Síndrome de Rett.
Debido a esa enfermedad genética que produce retraso madurativo y pérdida de la motricidad, Ailén ha vivido con convulsiones diarias desde que tiene cuatro años.
"Llegó a tener más de cien episodios por día", cuentan sus padres, quienes a lo largo de estos años han venido consultando a numerosos especialistas y tratándola con distintos medicamentos neurológicos en una dosis cada vez mayor.
Desesperados por la falta de resultados, en 2015 decidieron probar con un aceite de cannabis casero que les facilitó una familia amiga cuyo hijo sufre Síndrome de Dravet. "El cambio fue notable: Ailén no sólo estaba más conectada y más despierta, sino que los episodios se volvieron más leves y por primera vez estuvo 24 horas seguidas sin convulsionar", asegura Luciano.
Gracias a una receta firmada por el doctor Nicolás Sarisjulis cuando el uso terapéutico del cannabis aún no era legal, los Corradini se convirtieron el año pasado en una de las primeras familias argentinas autorizadas por el ANMAT para importar aceite de cannabis medicinal desde Estados Unidos, según publicó El Día.
"El primer envío nos salió unos 8 mil pesos porque nos cobraron impuestos que no nos tenían que cobrar. Después empezamos a pagar unos 5 mil: mucho dinero considerando que cada frasco tiene unos 100 mililitros y dura poco más de un mes. Aunque desde el primer momento presenté los papeles para reclamar un reintegro, IOMA siempre me los rechazaba, incluso cuando el uso de aceite de cannabis ya era legal", cuenta Luciano.
"Hace treinta días conseguí una entrevista con las autoridades de IOMA, y fui acompañado por la pediatra de mi hija, la doctora Carolina Giliberti, y el doctor Marcelo Morante (uno de los referentes en el país en cannabis medicinal). Creo que gracias a ellos entendieron lo importante que este aceite es para Ailén", dice el papá al explicar cómo lo logró.
