Maia tiene 25 años, padece una rara enfermedad y hace 3 meses que IOMA no le entrega el remedio que necesita para vivir
La joven es de La Plata y pesa apenas 28 kilos. Sufre el síndrome de Kabuki, un trastorno genético que se caracteriza por múltiples anomalías congénitas y retraso mental. A su madre le dijeron que la falta del medicamento "se debe a la suba del dólar". "Quiero que mi hija no sufra más", suplicó.
En una desgarradora historia que pone de manifiesto la lucha diaria de las familias que enfrentan enfermedades raras, Maia, una joven de 25 años de La Plata que padece el síndrome de Kabuki, se encuentra en una situación crítica debido a la falta de suministro de su medicación. Su madre, María Penay, está esperando desde hace dos meses y medio que el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) le entregue los medicamentos vitales para su hija.
El síndrome de Kabuki es un trastorno genético poco común, con una frecuencia estimada de 1 de cada 32,000 nacimientos. Maia estuvo siguiendo un tratamiento con un medicamento británico que le proporciona cierta calidad de vida, pero desde hace casi tres meses, la obra social estatal bonaerense no le entrega el medicamento. María Penay denuncia que las autoridades de IOMA atribuyen esta situación a la suba del dólar, dejando a su hija "abandonada".
"Maia tiene 25 años y pesa 28 kilos. A raíz de su enfermedad le falta el aire. Tiene el tratamiento que es esta medicación, que IOMA sí o sí nos tiene que dar. Pero desde la obra social ahora me dicen que por el tema del dólar ahora no pueden", declaró María en medio de su desesperación.
La situación llevó a la mujer a considerar medidas legales. "Yo estoy viendo ahora con mi abogado para hacer una causa penal. Le voy a denunciar a IOMA para que Maia no sufra más. Quiero que IOMA pague, porque no puede ser que jueguen así con la salud de mi hija", expresó indignada la madre.
María describió la dificultad que enfrenta su familia cada día. "Ella tiene que tomar un comprimido por día y desde hace dos meses y medio no tiene. IOMA no se pone en el lugar de una mamá que sufre. Nuestra historia es linda pero difícil. Transcurre con días en los que estamos felices y cuando se nos termina la medicación empezamos a sufrir", agregó entre lágrimas.
“Voy a denunciar a IOMA para que Maia no sufra más. No puede ser que jueguen así con la salud de mi hija”.
La historia de Maia está marcada por la lucha y la resiliencia. Fue adoptada por María cuando tenía cuatro años, y desde entonces, la familia ha enfrentado innumerables desafíos. "Hicimos todo lo que nos pidió el Estado y ahora es el Estado el que nos abandona", lamentó Penay en declaraciones al canal local Somos.
La falta de medicación dejó a la familia en un estado de angustia constante. "A Maia sin el medicamento le es difícil respirar. Por eso estamos toda la noche despiertos para ir a su dormitorio y mirar a ver si está bien. Así es nuestra vida desde que ella tenía 4 años y hoy ya pasaron 21. El papá, el hermano, yo, toda la familia estamos pendientes de cuidarla para que esté bien. Estamos solos en esto. IOMA y el Estado nos dejaron solos", concluyó María, reflejando la realidad desgarradora que enfrenta su familia debido a la negligencia burocrática.
La historia de Maia resalta la urgente necesidad de mejorar el acceso a los tratamientos para enfermedades raras y la importancia de un sistema de salud que brinde apoyo y cuidado adecuados a las personas que enfrentan condiciones médicas complejas y poco frecuentes. Su familia ahora aguarda que el caso llegue a los oídos de Homero Giles, el médico que responde a La Cámpora y que maneja el IOMA, para que la obra social ofrezca una solución a la joven.
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