Por qué es el Día Mundial de la lucha contra la ELA: Piden menos burocracia para los pacientes

Cada 21 de junio se celebra desde 1997 el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad y exigir más investigación, uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.

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Para visibilizar la enfermedad las asociaciones eligieron el color verde que simboliza la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson.

No existe cura a día de hoy. Por ello el exsenador Esteban Bullrich sumado a otros pacientes y familiares de fallecidos por la enfermedad, como Cecilia Carrizo, exigieron en el marco de esta jornada "menos burocracia" para quienes padecen este mal y mayor investigación para hallar la cura.

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"Queremos vivir mucho más que los que dicen las estadísticas"; "Yo quiero la cura, no quiero tanta burocracia del sistema de salud"; son algunos de los testimonios que se compartieron en un video.

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Suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años. Además, provoca una parálisis muscular progresiva. Los pacientes ven afectada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.

Las causas de la ELA son aún desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario.

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