14/04/2022 11:37 Hs.
ELA en primera persona: “Es una enfermedad que todo el tiempo aprendés a renunciar”

Mariano Ledesma descubrió en 2020 que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, hoy, junto a la Fundación Esteban Bullrich, impulsa el registro de pacientes como voluntarios para nuevos tratamientos y estudios clínicos sobre la enfermedad con el objetivo de llegar a una cura. Además, busca que se apruebe una Ley de ELA.

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por Aldana Farinelli

La vida de Mariano Ledesma comenzó a cambiar cuando jugaba al fútbol como cualquier otro día, pero esta vez había notado cierta torpeza y lentitud en las piernas, fuera de lo común. Luego vinieron los calambres.

Durante ese año los médicos que visitaba le aseguraban que era estrés y mala alimentación, hasta que un profesional amigo le recomendó ir a un neurólogo para descartar que tuviera ELA, una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas.

En enero del 2020 Mariano fue derivado a un especialista y le confirmaron que era uno de los 100.000 casos en Argentina.

¿Sabías de que se trataba la enfermedad?

Nada. En ese momento solo sabía lo de Martín Carrizo y Stephen Hawking, pero nunca me había interiorizado. Nunca esperé que ese sea el diagnóstico. 

¿Cómo fue ese momento en el que te enteraste que tenías ELA y te contaron de qué se trataba?

Creo que primero uno tiene como una negación, en mi caso yo no quería ver nada. Cuando se abrió un poco más con la pandemia pude ir a médicos, rehabilitación, iba a una rehabilitación que era kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología y neurólogo, pero cada vez que iba veía gente en un estado más avanzado y yo no quería ver eso, iba lunes y jueves y cuando volvió estaba dos días deprimido, fue muy feo ver todo lo que viene. Después uno lo acepta, lo va asimilando y ahí cada uno lo va tomando y llevando como puede según como está acompañado, según el avance de la enfermedad, entonces pasa por eso y hay mucho miedo, mucha duda, en el grupo este surgen todo el tiempo preguntas, que por ahí si no padeces la enfermedad no la entendes.

¿Cómo empieza a afectar tu vida cotidiana?

Imaginate que vos estas en pareja y de golpe tu pareja tiene que ayudarte en las cosas más íntimas como ir al baño, servirte un vaso con agua o acompañarte al médico, le cambias la rutina a tu pareja, tiene que acompañarte porque no podes solo, o mismo la intimidad de la pareja, es muy feo, cómo afecta en lo personal, en lo psicológico, en lo emocional es muy difícil esta enfermedad porque es como que te vas encarcelando en tu propio cuerpo, porque vos mentalmente nunca perdés tu capacidad, entonces hace que sea una enfermedad muy fea de transitar como de acompañar, fuera de eso en lo particular y en el grupo siempre tratamos de no perder la esperanza, de que logremos traer alguna de estas medicaciones que son muy prometedoras para Argentina. Esteban y la fundación viene trabajando muy fuerte en eso y sería ideal empezar a hablar de una ley de ELA. 

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¿Con qué situación te encontraste a nivel país en cuanto al conocimiento que hay acerca de la enfermedad?

La verdad hasta el día de hoy me sigo sorprendiendo. En lo personal soy afortunado porque tengo primero una progresión lenta. A Esteban Bullrich lo conozco hace mucho más tiempo, le conté de mi enfermedad antes que a mi padre o madre, porque justo lo mio fue en febrero y marzo fue la pandemia. Yo tengo a mis padres que viven dos horas en auto entonces con la cuarentena yo decirle que padecía esta enfermedad, gente que hoy tiene 60 y pico de años, casi 70, no era grato y después cuando fue lo del discurso de Esteban que le habían dicho que estaba borracho, yo le escribí de manera particular y le dije “Fijate Esteban que lo que te pasa puede ser un síntoma de una ELA bulbar”. 

 

Y es que la ELA se presenta de dos formas según el tipo de afección de la motoneurona: La bulbar, que afecta el habla, deglución y respiración, siendo más rápida, y la espinal, que actúa en brazos, piernas y cuello.

Mariano se encuentra difundiendo la campaña “Tenemos ELA y somos parte de la cura” mediante la cual se abrió un registro para personas con esclerosis lateral amiotrófica que podrán inscribirse y postularse como voluntarios para nuevos tratamientos y estudios clínicos sobre la enfermedad.

“Acá cuando uno se junta con los laboratorios a ver si puede traer esa medicación para hacer las pruebas acá, una de las primeras cosas que te preguntan es cuántos pacientes con ELA hay en Argentina. No se sabe. Ese dato no está”, explicó Mariano. 

Se estima que son más de 400 personas en Argentina que padecen la enfermedad, 1 de cada 100.000 y por ello también piden avanzar con una ley de ELA como en España para que la ANMAT tenga recursos y celeridad sobre los permisos para tratamientos experimentales.

Pero ¿Cómo surgieron estas campañas? 

Ledesma aclara, en primer lugar, que “esta enfermedad no solo afecta al paciente, sino que enferma a la familia. Indirectamente la enfermedad pasa a agarrar a todo tu grupo pero de manera distinta. El que padece la enfermedad tiene un proceso de asimilación más rápido que los que te rodean y los que te rodean muchas veces no entienden o no te entienden cómo llevas la enfermedad, no por maldad, sino porque no lo viven”.

En 2021, Mariano viajó con Bullrich a Chicago y Nueva York para ver drogas experimentales que son “muy prometedoras” y ver la posibilidad de traerlas a la Argentina. “Esteban siempre planteó que él no busca una cura para él nada más. Él busca ayudar en general y obviamente en todo momento el objetivo es traer drogas experimentales a Argentina porque los procesos de aprobaciones son muy lentos. Podés estar 3 o 4 años en proceso de aprobación y los objetivos que tiene su administración es retrasar o frenar el avance”, señaló. 

En el caso de Estados Unidos, el 24 de diciembre del año pasado se aprobó una ley para ELA con el objetivo de acelerar los procesos de aprobación, investigación y mayores permisos para el uso compasivo, es decir, en caso de no cumplir con los requisitos para entrar a un tratamiento experimental, se te permite acceder a ese tipo de medicación. 

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¿Cómo está siendo la recepción de la campaña?

La recepción es muy buena, Esteban es un referente muy cercano a la gente, más allá de lo que uno pueda pensar políticamente, no ha sido de una imagen negativa, entonces la recepción, el avance tan veloz de la enfermedad de esteban genera una empatía, una recepción más flexible, lo que paso con Martin carrizo, ese tipo de cosas hace que la gente tenga más conciencia dentro de una situación donde todos están pasando diferentes crisis personales. Lo importante es entender y ponerse en lugar de quienes padecemos esta enfermedad y entender cómo te gustaría a vos vivir el tiempo que te quede vivir, entonces es en ese tiempo donde uno dice ¿Por qué tengo que esperar a una obra social para que me de una enfermera que me aplique la medicación o me de un respirador?

FIjate que tan de la mano va lo psicológico que si vos estas en pareja, nestas en una cama ortopedica y por lo general son individuales, pasas a dormir lejos de tu pareja entonces es uno pidiera estas camas de dos plazas que cumplen las mismas funciones uno lo toma como “es un lujo”, pero es psicológico, uno cumple la misma función, pero tenes el beneficio de dormir con la persona que querés al lado, esas son las situaciones que uno plantea, nadie pide un auto con una rampa para trasladarse que es otro tema el tema de los vehículos de discapacidad en Argentina. Hoy si queres comprar una auto para discapacidad te ofrecen un audi A1 o una Q3 y no me entra la silla de ruedas. En mi caso tengo una silla de ruedas plegable como un cochecito y estoy esperando la otra, pero no la puedo subir a mi auto, entonces necesito que me sienten, me pongan el cinturón y después me pongan la silla

 

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¿Cuál es la situación en Argentina? 

Yo digo que soy afortunado, tengo progresión lenta, y segundo tengo la suerte de poder tener una buena prepaga que no todo el mundo tiene y también la suerte de vivir cerca de CABA. Nosotros creamos un grupo de Whatsapp donde hoy seremos alrededor de 40 personas con ELA, de diferentes partes, gente de Córdoba, Mendoza, Buenos Aires, Catamarca, Santa fe donde por ejemplo está Paulo, yo hablo con Erica, la hermana. Él tiene un estado avanzado de la enfermedad y ya van cuatro fallos judiciales que PAMI no le está dando los requerimientos como puede ser un respirador, cama ortopédica, la comida para el botón gástrico, los enfermeros, entonces en el caso de él, la familia más o menos tiene un costo de 500 o 600 mil pesos por mes y hacen rifas, venden cosas, hacen sorteos. 

Ante estas situaciones, Mariano detalló que son medicaciones costosas y, aunque tengas prepaga u obra social, “es una pelea enorme de amparos, tiempo, que la verdad uno no quiere pasar el tiempo que le quede de vida peleando en amparos por una silla de ruedas, una bipedestadora, un alimento, por un respirador, por una cama ortopédica”, 

En este sentido, el bonaerense reconoció que “uno de los grandes temas que tiene esta enfermedad es lo psicológico. Es muy difícil para una persona que padece ELA que no sienta o no crea que pueda ser una carga para sus familiares o amigos, entonces exponerlos a ese tipo de amparo, de pelea, de discusiones,es muy feo”. 

En su caso, relató: “Yo ahora tengo que pedir una silla de ruedas especial. Tengo la suerte de que la prepaga me la consiguió, es una silla de ruedas costosos, ahora tengo que esperar 90  120 días para que me la traigan porque no es fácil entrarla al país, entonces en mi caso, como me advirtieron, yo la pedí con mucho tiempo de anticipación, pero si uno necesita porque de golpe te pegaste un golpe en la cabeza, como me pasó, me golpeé la cabeza y tuve un problema con el oído interno entonces me mareaba y perdía equilibrio, necesitas la silla de ruedas y si no la tenes estas empotrado en una cama o en una silla y psicológicamente eso es letal para la enfermedad”.

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¿Qué le recomendás a quiénes empiezan a transitar la enfermedad?

Primero que no tengan miedo en registrarse, es importante y parte de su futuro y su posible cura está en esto, en la investigación en poner el cuerpo. No estamos lejos de la cura, yo creo que estamos a 4 o 5 años y que cuiden su cabeza que la parte psicológica emocional es muy importante que no tengan miedo de pedir ayuda porque esta enfermedad es una enfermedad que todo el tiempo uno tiene que aprender a renunciar, a mi me gustaba jugar al fútbol, a poder levantar un vaso, alzar a un hijo, abrazar  un amigo, a tu padre, a tu pareja, todo el tiempo aprendés a renunciar y a aceptarlo, pero nunca perder la fe de que algo bueno va a venir, está en la ciencia, la ciencia tiene la llave y hay que pelear y dar la cara como una pueda ayudar para que esto mejore para todos.

Si tenés o si conocés alguna persona que padezca esta enfermedad, podés realizar la inscripción ingresando en www.fundacionestebanbullrich.org
 

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