28/02/2021 03:18 Hs.
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Manu tiene una rara enfermedad terminal y lo único que lo calma de sus ataques es ir a pasear a Platense

Manuel Zuccotti es de Vicente López. Tiene 6 años pero su esperanza de vida es de 8. Es el único paciente de Argentina con síndrome de microdeleción 2q37 y uno de los 180 que quedan en el mundo. Su patología lo llevó a tener cáncer de hígado, riñón y abdomen. También padece un tumor en la cabeza. Por su enfermedad tiene el triple de fuerza de un chico de su edad y sufre reiterados brotes violentos. Su mamá descubrió que solo logra calmarlo cuando lo lleva al club. "Nadie de la familia es de Platense pero él se enamoró. Vamos 3 veces por día y en la madrugada se conforma con ir hasta la puerta. Es increíble como sabe detectar el escudo pese a todas sus dificultades", contó.

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Por Christian Thomsen Hall -Volvimos-

MANU, EL ÚNICO CASO CON SÍNDROME DE MICRODELACIÓN 2Q37 EN LA PROVINCIA Y EL PAÍS

Manuel Zuccotti tiene 6 años y padece una extraña enfermedad llamada síndrome de microdeleción 2q37, una patología causada por una deleción de material genético de una región específica en el brazo largo del cromosoma 2. El suyo es el único caso de Argentina y uno de los 109 que quedan en todo el mundo. Estas manifestaciones afluyeron en un cáncer de hígado, riñón y abdomen. Además, el pequeño también sufre de un tumor en la cabeza (glándula pineal) pero esto último nada tiene que ver con su afección principal. Todos estos múltiples factores determinaron que la esperanza de vida del chiquito sea de apenas 8 años, por lo cual su familia convive día a día con la tiesa realidad de saber que a Manu "le queda un muy corto plazo de vida".

Su mamá, Aldana Espinosa, es la guerrera que dichosamente le tocó a Manuel para transitar este enrevesado camino. La mujer es madre además de otros cuatro hijos: Tres varones de 25, 22 y 17 años, y Paloma -su única princesita-, de tan solo 10. Todos ellos confluyen en un punto en común: El amor inconmensurable por Manu y el acompañamiento constante como familia. De acuerdo a lo que explicaron a LaNoticia1.com, el pequeño no tiene problemas físicos para movilizarse pese a que es trasladado en silla de ruedas: "Elegimos esa herramienta para llevarlo de un lado a otro porque un cochecito ya no lo aguanta y él no es consciente de los peligros. No puede salir caminando porque tiene una fuerza de un chico del triple de su edad y continuamente le agarran ataques muy violentos".

Aldana precisó que su hijo tampoco puede hablar: "Para poder comunicarme con él le enseñé un lenguaje de señas inventado por mi que solamente yo entiendo". Asimismo, por su padecimiento tampoco tiene sensibilidad al dolor. "Para que te des una idea, si se quiebra, él mismo se acomoda el hueso. Y también puede meter la mano en agua hirviendo y no sentir nada", dilucidó la mujer. A esta situación se le suman los reiterados ataques que sufre como consecuencia de su trastorno: "No nos podemos descuidar ni un segundo porque puede lesionarse o lastimar a sus hermanos. En casa tenemos las tijeras y los cuchillos bajo llave. Y como ya rompió 3 televisores, tuvimos que adaptar toda la casa a sus necesidades, de tal manera que no llegue a nada que pueda romper o con la que se pueda lastimar".

Espinosa refirió que cada vez que a Manuel le agarra uno de esos ataques debe interponerse ante los golpes para evitar que alguien salga lastimado, principalmente su hijita que es la más chica de sus cuatro hermanos. "Vivo marcada por todos lados pero ya me acostumbré. Ya no me duele el cuerpo, lo que si duele es el alma. Porque la de Manu es una enfermedad terrible", reflexionó ante nuestros micrófonos. Aldana también precisó que Manu casi no duerme ya que son muy pocas las horas en las que logra conciliar el sueño. "El tratamiento que realiza es experimental, a prueba y error. Y pese a que voy a los dos mejores médicos del país, no logran dar en la tecla con una medicación adecuada. Los medicamentos son agua para él y los momentos en que realmente puede descansar son muy escasos".

De acuerdo a lo que contó esta vecina del barrio de Florida, en Vicente López, el único profesional en el mundo que estudió a fondo esta enfermedad se encuentra en la ciudad de Lisboa, Portugal. "Estamos tratando de contactarnos con él para ver de que manera podemos mejorar la calidad de vida de mi hijo. Desde el primer día supe que Manu tenía algo pero nadie me creía. Con el tiempo esos indicadores se fueron acrecentando y con la ayuda de mis hijos comencé a filmar sus comportamientos y a investigar qué le pasaba. Hasta que finalmente nos dieron su diagnóstico", remarcó la mujer, quien confesó la angustia de toda la familia por convivir con el dolor de saber que a Manuel le queda poco tiempo de vida. "La situación es muy triste pero la vamos a pelear con nuestras vidas", confió emocionada.

UN AMOR INEXPLICABLE QUE NACIÓ A PRIMERA VISTA RESULTÓ SER LA MEJOR TERAPIA

En medio de su inclaudicable lucha, Aldana halló un inesperado aliado en el "tratamiento de amor" para su hijo: El Club Atlético Platense. Casi por casualidad, en la institución situada en el barrio de Florida, Manuel encuentra felicidad y logra -al menos por unas horas- olvidarse de su crítica situación y de los ataques que lo aquejan. "Manu es el único hincha Calamar de la familia porque todos mis hijos son de otros equipos. Él eligió a Platense y el club es su lugar en el mundo. Ahí él está feliz. Vamos toda la semana, varias veces por día, en los momentos en que a Manu le agarran los brotes, que lógicamente son involuntarios, y en los que termina rompiendo todo. Ahí mi hijo encuentra la paz y se calma. Es su lugar en el mundo. Y de madrugada se conforma con ir a hasta la puerta y ver el escudo", detalló la mujer.

¿Pero cómo nació el amor por el Calamar, siendo que toda la familia es de otros cuadros? Aldana explicó que todo comenzó cuando uno de sus hijos competía en futsal: "Uno de sus hermanos jugó un tiempo en el club y con Manu lo acompañábamos a los entrenamientos. Luego mi hijo empezó a jugar en cancha de 11 hasta que continuó su carrera en otro lado. Después fue convocado a la Selección y actualmente juega en la reserva de San Lorenzo. Y aunque lo llevamos a todas partes e intentaron hacerlo hincha de otros clubes, Manu quedó hipnotizado con Platense desde el primer día. Él ama los colores. Y cuando vamos por la calle es increíble ver como reconoce los escudos pintados en las paredes. No podemos continuar viaje si no los toca. Él es feliz con todo lo que tenga que ver con Platense".

Con el paso del tiempo, Manuel se transformó en una cara conocida en los pasillos del club: "Lo conocen todos. Desde el portero, hasta los utileros y el presidente Pablo Bianchini. Vamos todos los días de nuestras vidas. Ya sean 3 o 4 veces, sin contar todas las ocasiones que también nos acercamos durante la madrugada. Cuando en casa le agarran esos ataques espontáneos en los que rompe todo, lo único que lo calma es decirle que vamos a pasear a Platense. En el club no saben que él grita y que suelen agarrarle este tipo de brotes. Ahí es completamente otro nene. Durante nuestros paseos vamos a ver básquet, futsal o cualquier otro deporte que se esté practicando. Es increíble su fanatismo, sobre todo teniendo en cuenta que él no suele entender o alcanzar cierta concentración en algún tema específico".

La progenitora del nene sostuvo que ella también se terminó "enamorando" de Platense por todo el amor que le brindan a su hijo. "Pese a que el hermano de Manu ahora juega en otro club, todos sus excompañeros del equipo y su técnico siguen viniendo a casa para jugar con Manuel. Son personas geniales", subrayó la mujer al resaltar la calidez humana de los deportistas, al tiempo que también agradeció a las autoridades de la institución. "Durante la pandemia me llamaron para avisarme que iban a seguir abriendo las puertas del club solo para Manu y así poder colaborar en su tratamiento. Cuando le regalaron el carnet de socio él se pasó un día entero besándolo. En este tiempo también conoció a todos los jugadores de primera y hasta le hicieron un palquito en el estadio. Todo eso es invalorable", acentuó.

Como en tantos otros casos en la provincia de Buenos Aires, Manu no cuenta con ayuda del Estado nacional, provincial o municipal: "Tenemos una obra social que cubre el jardín, la medicación y sus internaciones". Las visitas al médico especializado -un neurólogo metabólico- y otros elementos para su cuidado no entran dentro de la cobertura del sistema de salud y la familia debe financiarlo de su bolsillo. "No tenemos ayuda de nadie. Pero tampoco es algo que espero. Nos esforzamos para trabajar y poder pagarle a Manu todo lo que le haga falta. Solamente me conformaría con la aceptación para que él pueda ingresar a lugares y pueda jugar. Es duro porque todos lo miran y muchos espacios no están preparados, ni desde lo humano ni desde lo estructural, para contener a chicos de su condición", especificó.

Consultada por LaNoticia1.com, Aldana también reveló que hace un gran esfuerzo para estar pendiente de Manuel, teniendo en cuenta su numerosa familia. "Estoy a full todo el día. No es fácil. Algunos de sus hermanos dentro de todo ya son grandes y me ayudan con las tareas del hogar. A veces, cuando estoy muy desbordada por los ataques de Manu, lloro y me agarra mucha tristeza porque él no tiene intención de golpear. Cuando él me ve llorar, se calma. Y luego automáticamente me abraza. Ahí es cuando te lo comés porque te derretís de amor. Él lucha incansablemente y hace un gran esfuerzo para intentar decirme mamá y eso me emociona mucho. En casa amamos con locura a Manu. Vivimos todos por él y para él, sin importar nada más. Solamente deseamos que no se vaya nunca de nuestras vidas", concluyó.

DEPORTES Y RECREACIONES PARA TODOS: EL AMBICIOSO PROYECTO EN EL QUE TRABAJA EL CLUB

Desde la institución una iniciativa que prevé palcos especiales, rampas en los baños y juegos inclusivos está siendo impulsada por Ignacio Olmedo, referente de Platense Incluye. Hace cinco años Nacho sufrió un grave accidente doméstico que le provocó daños en la columna y por el cual quedó en silla de ruedas. Ahora está a cargo del Departamento de Discapacidad del club. Actualmente trabaja en un programa para que los socios con alguna minusvalía puedan concurrir en igualdad de condiciones a practicar disciplinas adaptadas y utilizar las instalaciones. "Mi sueño es que todas las personas con discapacidad logren una integración plena", señaló el joven a LaNoticia1.com. En ese sentido, ya se firmaron acuerdos con el INADI y con la Agencia Nacional de Discapacidad para capacitar al cuerpo de profesores.

"Todas las personas con discapacidad tienen que reclamar por sus derechos para hacer deportes y recreaciones en todos los clubes ya que deberían tener garantizado poder disfrutar de un espacio y que se sientan incluidas en un lugar que no sea necesariamente un centro de rehabilitación. Y para eso estamos trabajando", agregó Ignacio a este portal. Cabe recordar que Platense ya había desempeñado un rol social fundamental durante el año pasado. En enero 80 voluntarios de Platense Ayuda lograron juntar más de 10 mil alimentos para personas vulnerables de Saavedra y alrededores; mientras que en agosto repartieron decenas de juguetes para el Día del Niño. Además, en la etapa más álgida de la pandemia, lanzaron el programa #PlatenseEsFamilia con el que asistieron a grupos de riesgo y personas en situación de calle.

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Manu tiene 6 años y es fanático de Platense.